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La F.T.D. Federazione
Regionale Associazioni Toscane Diabetici é nata nel 1981,
attualmente conta ben 14 associazioni diabetici distribuite
in tutto il territorio regionale, che si rivolgono sia al diabete
giovanile che al diabete dell'adulto.
Il diabete é una "malattia cronica" molto diffusa,
ne é colpita dal 5 al 7% della popolazione, esso comporta
notevoli difficoltà a livello sociale, soprattutto a
causa della non conoscenza della patologia stessa.
Scopo principale della nostra Federazione, é quello di
far conoscere questa patologia a tutta la popolazione, dal cittadino,
alle istituzioni, alle autorità, ai servizi, ai medici,
affinché il paziente diabetico non sia più sottoposto,
nella vita di tutti i giorni ad altri problemi al di fuori di
quelli legati alla patologia nel senso più stretto..
E' importante far conoscere i problemi che il diabetico si trova
frequentemente a dover affrontare nella vita di tutti i giorni,
partendo dalla scuola, dove spesso il bambino viene emarginato
rendendogli problematiche tutte le attività di socializzazione,
dai giochi allo svolgimento dell'attività fisica, solo
per paura di incorrere in situazioni che la classe insegnante
non sa affrontare, e per risolvere le quali occorre sovente
l'intervento delle associazioni, ed il programma "Il diabete
e la scuola" rappresenta la migliore soluzione al problema.
Lo stesso vale per il mondo del lavoro, quante volte il diabetico
in cerca di lavoro non dichiara il suo stato, per evitare un
probabile rifiuto, dovuto soprattutto alla paura di un eccessivo
assenteismo, mentre in realtà, come é stato dimostrato
da indagini effettuate a livello nazionale il diabetico proprio
per il suo impegno di dimostrare che non é inferiore
a nessuno, risulta molto al di sotto della media nazionale di
ore di assenteismo.
Perché poi non parlare dei problemi che incontra un giovane
diabetico che vuole svolgere regolare attività sportiva,
sia a livello agonistico che addirittura a livello amatoriale,
il certificato é frequentemente delegato a medici che
non conoscono la patologia diabetica, e che hanno paura di incorrere
in problemi, mentre la legge 115/87 dice chiaramente all'art.8
"La malattia diabetica priva di complicanze invalidanti
non costituisce motivo ostativo al rilascio del certificato
di idoneità fisica....
La presenza istituzionale delle associazioni può contribuire
alla comprensione più attenta dei problemi che si pongono
per i diabetici nel dialogo con gli enti e con la società
in genere, scuola, lavoro, attività sportive, patente
ect, sono tutti problemi per i quali le associazioni a livello
locale e la Federazione a livello regionale, possono rendersi
particolarmente utili ponendosi oltreché come informatori,
consiglieri ed educatori anche come garanti dell'applicazione
delle Leggi esistenti e promotrici di nuove.
Cosa si propongono le associazioni:
· Assistenza globale al diabetico, diffusione delle informazioni
ai familiari, agli enti pubblici e privati, promozione di una
più ampia informazione e di provvedimenti a carattere
sociale per un corretto inserimento del diabetico nel tessuto
produttivo della nazione.
· Coinvolgimento attraverso una maggior conoscenza e
diffusione del problema, degli interessati a livello sia sanitario
che politico-amministrativo.
· Promozione di convegni, incontri, tavole rotonde, gruppi
di auto-aiuto, scambi di esperienze, un diabetico a fianco di
molti altri che condividono la stessa patologia é sicuramente
più aggiornato e meno isolato.
Perché una comunicazione sia efficace, occorre che le
parole ed i concetti siano comprensibili, cioè chi parla
e chi ascolta devono essere in perfetta sintonia, più
si parla la stessa lingua e maggiore sarà la comprensione,
per questo le associazioni dei pazienti hanno una funzione insostituibile,
poiché vivendo la stessa "patologia" sono più
predisposte a ricevere ed a trasmettere sensazioni ed esperienze
vissute in prima persona.
La Federazione per aver un miglior impatto con le istituzioni
e per poter svolgere meglio e più diffusamente le proprie
attività, ha istituito un Comitato Scientifico del quale
fanno parte Medici diabetologi, Medici di famiglia, specialisti
in varie patologie correlate al diabete, Comitato che collabora
con il Consiglio Federale, per la programmazione di Corsi educativi,
informativi e formativi da svolgere nell'ambito delle singole
associazioni, e per l'organizzazione di incontri e convegni.
Tra i corsi elaborati dalla Federazione in collaborazione con
il Comitato Scientifico e già attivati da alcune associazioni
affilate ricordiamo:
"Il diabetico Guida"
"Il diabete e la scuola"
"Gruppi d'incontro; per giovani diabetici, per genitori
di bambini diabetici, per diabetici adulti".
Di particolare importanza, la formazione dei "Diabetici
Guida" che in toscana sono stati recentemente attivati
con il primo corso tenuto con il contributo che la Regione Toscana
ha concesso nel 1996 alla nostra federazione, e continuato nel
1997 con altri 3 corsi tenuti a livello locale.
Il "diabetico guida", é una figura ancora nuova
per la regione toscana ma che in altre regioni ha già
da anni ottenuto riconoscimento ufficiale, in toscana il riconoscimento
attuale e solo ufficioso in quanto i primi diabetici guida,
sono stati nominati a seguito dell'attivazione di un programma
effettuato con il contributo della Regione Toscana.
Il "diabetico guida" è un diabetico che sa,
che sa fare ma soprattutto che sa essere, e che mette le sue
capacità a disposizione di altri diabetici prestando
la propria opera all'interno delle associazioni dove acquisisce
notevole esperienza, collaborando gratuitamente a solo titolo
di puro volontariato con i servizi di diabetologia, con i medici
di famiglia, ma anche con le istituzioni soprattutto a livello
sociale, di fatto é un operatore del volontariato (ONLUS
per eccellenza) ben informato ed in grado di trasmettere le
proprie conoscenze, costantemente aggiornate con specifici corsi
periodici.
Nella relazione di aiuto chi ha bisogno deve acquisire nuove
competenze, le qualità umane e le capacità tecniche
devono essere in armonia cosi che quelle tecniche aiutino a
vivere ed a gestire le prime, per questo é importante
che associazioni con i loro "diabetici guida" e servizi
operino sempre in stretta collaborazione.
Una delle problematiche che spesso ci capita da affrontare,
é quella sorta di rigetto della malattia e della cura
che affligge il giovane giunto alla maggiore età, spesso
complicata dal passaggio del centro pediatrico al centro dell'adulto,
ed anche in questo le associazioni possono operare affinché
il centro diabetologico pediatrico collabori attivamente con
una sezione del centro diabetologico dell'adulto appositamente
creata, al fine di facilitare questo passaggio, che sicuramente
la partecipazione ai "Gruppi d'incontro per giovani diabetici"
rende molto più semplice.
Al problema bambino spesso si aggiunge, forse anche in modo
a volte drammatico, il problema genitore, quanti genitori di
bambini diabetici non conoscono altri genitori nelle stesse
condizioni con i quali scambiare le proprie esperienze confrontandosi
sugli stessi problemi, e quanto meglio vivono dopo essersi incontrati
magari nei locali familiari di un'associazione dove oltre ai
"diabetici guida" possono trovare medici, psicologi,
specialisti che possono definitivamente abbattere quei grossi
e veramente terrificanti fantasmi che compaiono nella vita di
tutti i giorni quando siamo isolati, e dove meglio che all'interno
dei "gruppi d'incontro per i genitori di bambini diabetici"
questo può avverarsi in tempi relativamente brevi?.
Certo che gli impegni sono tanti, e in proporzione i contributi
sono veramente esigui, per cui di sovente siamo costretti a
scegliere cosa fare, quali programmi attivare, condizionati
purtroppo dalle scarse disponibilità finanziarie, che
limitano di fatto l'utilizzo di numerosi volontari.
Molte volte ci sentiamo dire "ma chi ve lo fa fare",
in realtà si verifica che chi constata di aver realizzato
aiuto, ricava soddisfazione per il proprio saper fare e il saper
essere e pertanto ritrova energia e si rimotiva continuamente.
Per il Consiglio Federale della F.T.D.
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