Innanzitutto vorrei ringraziare gli organizzatori di questa giornata per l'invito rivoltomi in qualità di Presidente della F.T.D. "Federazione Regionale Associazioni Toscane diabetici" della quale nell'ultima assemblea è entrato a far parte ufficiale in qualità di membro del Consiglio Federale l'amico Paolo Magrini.

In ogni statuto delle associazioni dei pazienti, tra gli scopi principali é prevista la tutela dei pazienti, nei confronti delle istituzioni.
Tutela che deve essere attivata a vari livelli:
· Localmente da parte delle singole associazioni che devono confrontarsi sia con le AA.SS.LL. di riferimento che con le istituzioni, comunali, provinciali, sociali.
· A livello regionale dove la nostra federazione da anni é riconosciuta quale rappresentante ufficiale sia dall'assessorato al Diritto alla Salute, che dalla IV commissione consiliare preposta alla Legislazione nel campo della sanità.
· A livello nazionale, appoggiandosi ad associazioni Nazionali (FAND, FDG, CAD, AGD Italia)
Per entrare nel merito del tema, l'esperienza accumulata in anni di dedizione al volontariato sia a livello locale che a livello regionale e nazionale, mi ha insegnato che i tre livelli prima menzionati sono tutti indispensabili, e ciascuno deve intervenire a secondo delle proprie competenze.

Spero non ci siano dubbi che per intervenire con le istituzioni a livello regionale, sia praticamente impossibile alle singole associazioni intervenire direttamente in quanto non possiamo pensare che le istituzioni qualora siano chiamate ad interpellare dei rappresentanti di categorie di pazienti possano fare un indagine capillare tra tutte le associazioni esistenti, pensate ai tempi che sarebbero necessari per definire il percorso e decidere chi, come e quanto ascoltare.

In questo periodo si stanno rivedendo le leggi regionali che definiscono la organizzazione del S.S.R. adeguandolo a quello nazionale. E devo riconoscere che la Regione Toscana è sicuramente una delle più attive ed all'avanguardia nel settore sanitario, di ciò ne abbiamo avuto la certezza ascoltando l'On. Rosy Bindi sia nella sua presentazione effettuata il 24 settembre scorso proprio a SanGiovanni Valdarno, e successivamente ribadita nell'ultimo incontro del 16 novembre a Firenze con le Associazioni "non profit".
Premesso ciò, penso sia utile fare un pò di storia di quanto, grazie anche all'intervento della nostra federazione e di tutte le associazioni aderenti, é stato fatto.
Come federazione abbiamo chiesto ed ottenuto l'inserimento nell'attuale Commissione per le Attività diabetologiche ben 3 rappresentanti delle Associazioni a noi affiliate. Da sempre siamo stati riconosciuti come unici rappresentanti delle Associazioni dei pazienti.
· Standard assistenziali per il diabete
· Formazione permanente dei medici di medicina generale
· formazione mirata per pediatri di famiglia in campo diabetologico.
documenti che sono stati raggruppati nel "Progetto obbiettivo Diabete" approvato l'8 maggio 1996 alla presenza dell'attuale Assessore al diritto alla salute Dr.Claudio Martini che aveva appositamente riunito in via straordinaria la suddetta commissione che era stata di fatto soppressa dal precedente assessore.

Abbiamo avuto numerosi incontri sia con l'Assessore al Diritto alla Salute che con il presidente della IV commissione consiliare, incontri che hanno portato alla definizione delle ultime due delibere regionali:
· la 965 del 29 luglio 1996 nella quale vengono stabiliti:
* le organizzazioni dei servizi diabetologici
* i presidi sanitari
* le prestazioni specialistiche e diagnostiche.
· la 1481 del 11 novembre 1996 che riconosce i servizi di diabetologia delle AA.SS.LL. come sezioni autonome e non più sezioni aggregate alla medicina.
Attualmente la nuova Legge regionale per il diabete la n.14/99 che ha di fatto sostituito la vecchia 49/89 mai perfettamente applicata.
Legge che di fatto indica le linee guida generali, confermando tutti i punti previsti dalla 49/89, collegandola ad una apposita "Azione Programmata" per la cura del paziente diabetico, che é di fatto molto più elastica di una legge in quanto può essere aggiornata al variare della situazione e delle nuove scoperte, e questo nel caso del diabete ci sembra molto importante.
Nell'azione programmata, non saranno fissate cose specifiche quali Sezioni aggregate, UU.OO., livello dei dirigenti, ect. in quanto esse devono essere risolte dalle singole aziende in base al numero dei pazienti da seguire ed alla gravità delle complicanze correlate, modalità che devono essere più omogenee possibile in tutta la toscana.
Le associazioni in primo luogo saranno le garanti del buon funzionamento e della qualità dei servizi, evitando comportamenti altamente scorretti quale l'ultimo tentativo della A. USL n.12 della Versilia, finito in misero modo per gli ideatori, che hanno di fatto speso circa 60 milioni (costo di un'asta europea) oltre all'impiego di personale per lo svolgimento sia del programma di gara che per la valutazione della stessa con tempi e costi gettati al vento per la loro irresponsabilità dando esempio di "pessima malasanità amministrativa" ed i cui costi andranno sicuramente a scapito dei servizi.
Credo che siate a conoscenza che tale risultato é stato di fatto ottenuto grazie all'intervento della nostra federazione che nell'occasione aveva dato importanti consigli per risparmiare, senza niente togliere ad una importantissima arma "l'Autocontrollo" ancor oggi riconosciuta la prima e più efficace terapia contro le invalidità causate da complicanze del diabete mal controllato.

L'Onorevole Edoardo Bruno ha personalmente confermato l'indirizzo del nuovo piano sanitario nazionale 1998/2000 che in ottemperanza a quanto approvato relativamente alla "Finanziaria 1998" prevede di fatto l'estensione degli esami "esenti ticket" anche per la prevenzione delle complicanze, dei quali stanno già elaborando un elenco dettagliato che dovrebbe allinearsi alla richiesta fatta in comune accordo dalla AGD Italia e dalla FAND che rimetto in allegato.
Quindi le cose stanno veramente migliorando per i diabetici in quanto l'assistenza prossima non sarà solo farmacologica e ristretta alla patologia, ma bensì sanitaria nel suo complesso grazie al decreto attuativo art.5 della recente finanziaria.
A livello nazionale in questi giorni si stanno definendo i criteri, e verrà fatto il regolamento attuativo dando quegli strumenti operativi ai quali ogni regione si dovrà attenere, assistenza completamente gratuita esente anche dalla quota fissa sulla ricetta.
Un altra questione da tempo in discussione é il rilascio o rinnovo della patente di guida, per il quale il governo ha già pronto un Ordine del giorno approvato all'unanimità che é in attesa di arrivare, in fase di revisione del codice stradale attualmente già iniziata, all'articolo in questione, detto O.d.G. é stato fatto sulla base di un documento elaborato proprio nella nostra regione (a Prato) con la partecipazione su invito della FAND nazionale di membri del consiglio federate della nostra federazione, e portato avanti da parlamentari regionali quali E.Bruno e R.Innocenti

La nostra federazione, prima dell'emanazione di ogni Legge, nuova o revisionata e dell'attivazione di ogni azione programmatica sul tema diabete sarà "giustamente" chiamata ad esprimere il proprio parere, parere che fino ad oggi é sempre stato tenuto in debito conto.
La Federazione è indispensabile soprattutto al fine di coordinare le attività di controllo e verifica della qualità dei servizi offerti. Le informazioni che dalle singole associazioni pervengono alla Federazione sono rimandate alle altre associazioni, in modo che le singole esperienze locali siano fonte di sapere e servano da basi per attivare servizi qualitativamente efficaci.
A tutt'oggi i rapporti con gli enti regionali sono sempre stati di una corretta collaborazione, indirizzata soprattutto ad ottenere servizi qualificati ed efficienti, uniformemente distribuiti sul territorio, che siano presi ad esempio di "buona sanità" e che garantiscano una buona qualità di vita per pazienti "cronici" che, anche senza i problemi creati soprattutto dalla non conoscenza della patologia, hanno già il loro da fare per raggiungere una accettazione attiva della malattia, unica garanzia di una vita normale a tutti i livelli, scuola, sport, lavoro, vita sociale.

Un accenno sulla situazione regionale (Legge e Piano Sanitario) alla elaborazione dei quali, la F.T.D. ha partecipato attivamente. Che prevedono degli obbiettivi veramente ottimi, elaborati con la collaborazione di tutte le componenti che riguardano il diabete, dai MMG ai Medici dei Servizi di Diabetologia, ai Centri di Riferimento, alle Associazioni di Volontariato che credo possono essere orgogliose di vedere riportato nel piano sanitario regionale una competenza richiesta espressamente dalla nostra federazione "Partecipano in collaborazione con i Servizi di Diabetologia all'educazione dell'autocontrollo ed autogestione giornaliera del paziente diabetico ed alla divulgazione della corretta conoscenza della patologia a livello sociale".
La Federazione per aver un miglior impatto con le istituzioni e per poter svolgere meglio e più diffusamente le proprie attività, ha istituito un Comitato scientifico che collabora con il Consiglio Federale, comitato scientifico di cui fanno parte medici proposti dalle singole associazioni, che almeno una volta l'anno si riuniscono per la programmazione di Corsi educativi da svolgere nell'ambito delle singole associazioni, e per l'organizzazione di incontri e convegni a livello regionale.
Tra i corsi elaborati dalla federazione in collaborazione con il Comitato scientifico e già attivati in alcune associazioni affilate ricordiamo: "Il diabetico Guida" "Il diabete e la scuola", "Gruppi d'incontro" tra i quali stanno avendo un notevole successo sia quelli per Giovani diabetici che quelli per Genitori di bambini diabetici".

Le Associazioni non sono un'alternativa allo Stato ed al privato, esse sono spesso la coscienza del paese, un laboratorio di innovazione, una voce di protesta, uno stimolo al cambiamento, al miglioramento dei servizi esistenti. Le associazioni educando i pazienti diabetici all'autocontrollo, migliorano i rapporti Medico paziente, e riducono automaticamente l'afflusso dei pazienti ai servizi, che possono dedicare maggior tempo alla qualità dei servizi più che alla quantità.

Un problema importante é quello del Coordinamento delle Associazioni fra di loro, l'unione fa la forza, fin dai tempi dei tempi é sempre stato cosi.

La FTD per aver un miglior impatto con le istituzioni e per svolgere meglio e più diffusamente le proprie attività, ha istituito un Comitato scientifico che collabora con il Consiglio Federale, per la programmazione di Corsi educativi da svolgere nell'ambito delle singole associazioni, e per l'organizzazione di incontri e convegni
Tra i corsi già definiti e già attivati da alcune associazioni vorrei ricordare:

"Il diabetico guida" "I gruppi d'incontro" "Il diabete e la scuola"

Copia dei quali rilascerò all'associazione della Valtiberina, con la speranza che possa quanto prima metterli in pratica, per ogni informazione al riguardo sono sempre a disposizione.

La presenza istituzionale delle associazioni può contribuire alla comprensione più attenta dei problemi che si pongono per i diabetici nel dialogo con gli enti, e con tutta la società, scuola, lavoro, attività sportive, patente ect,

E' pertanto con questo spirito di collaborazione che rivolgo un'invito alle Associazioni già esistenti ad affiliarsi alla F.T.D. ed a quelle che ancora non si sono costituite a farlo al più presto. Perché associarsi?

Ø per il bisogno di conoscere meglio attraverso gli altri la propria malattia e ricerca di "compagnia" e di aiuto reciproco.
Ø per desiderio di spronare la ricerca medica verso la meta ideale, sintetizzata nel motto dell'americana Juvenile Diabetes Foundation: "E' ora di guarire il diabete".
Ø ma soprattutto per necessità di esercitare più forza nei confronti delle autorità sanitarie, per far valere i propri diritti.

Nell'attesa di un mondo migliore, in cui i malati non abbiano bisogno di associarsi, non resta dunque che rimboccarci le maniche insieme, sanitari, pazienti e associazioni, ed operare uniti per un'assistenza più umana.

Il Presidente F.T.D.
Roberto Cocci