Un grazie sincero agli organizzatori di questo corso che invitandoci quali rappresentanti dei pazienti, hanno di fatto confermato il riconoscimento dell'importanza delle associazioni dei pazienti soprattutto per quanto riguarda l'educazione .
Le Associazioni per l'aiuto ai giovani diabetici, sono nate originariamente per il bisogno di conforto e di aiuto da una famiglia amica, la volontà di creare per i piccoli un futuro non incerto, la necessità di affiancare all'attività del medico Diabetologo un'azione che investisse la sfera più intima delle famiglie per creare sicurezza e serenità, fattori indispensabili per un buon controllo del diabete.

Le Associazioni dei diabetici hanno tra i loro compiti fondamentali:

1 L'educazione dei giovani diabetici e della famiglia alla convivenza con il diabete ed alla sua accettazione attiva. Un'accettazione non sempre scontata, ma che viene facilitata dalla presenza dell'associazione ed ancor più dalla partecipazione attiva ad essa.

2 La rappresentanza dei pazienti nei confronti delle istituzioni, affinché le leggi esistenti vengano se necessario migliorate o quantomeno applicate uniformemente in tutto il territorio regionale e/o nazionale.

La Federazione per aver un miglior impatto con le istituzioni e per poter svolgere meglio e più diffusamente le proprie attività, ha istituito un Comitato scientifico che collabora con il Consiglio Federale, per la programmazione di Corsi educativi da svolgere nell'ambito delle singole associazioni, e per l'organizzazione di incontri e convegni.
Tra i corsi elaborati dalla federazione in collaborazione con il Comitato scientifico e già attivati da alcune associazioni affilate ricordiamo: "Il diabetico Guida" "Il diabete e la scuola", "Gruppi d'incontro", per giovani, adulti e genitori di bambini diabetici.
Attualmente sono stati attivati i primi gruppi per giovani diabetici, ma a breve é in programma anche l'attivazione dei gruppi di genitori di bambini diabetici.
La presenza istituzionale delle associazioni può contribuire alla comprensione più attenta dei problemi che si pongono per i diabetici nel dialogo con gli enti, e con la società in genere, scuola, lavoro, attività sportive, sono tutti problemi per i quali le associazioni possono rendersi particolarmente utili ponendosi come informatori, consiglieri e educatori.

Cosa si propongono le associazioni:
· Assistenza globale al diabetico, diffusione delle informazioni ai familiari, agli enti pubblici e privati, promozione di una più ampia informazione e di provvedimenti a carattere sociale per un corretto inserimento del bambino e giovane diabetico nel sociale.
· Coinvolgimento attraverso una maggior conoscenza e diffusione del problema, degli interessati a livello sia sanitario che politico-amministrativo.
· Promozione di convegni, incontri, tavole rotonde, gruppi di auto-aiuto, scambi di esperienze, un diabetico a fianco di molti altri che condividono la stessa patologia é sicuramente più aggiornato e meno isolato.
· Collaborazione attiva con i Servizi di diabetologia sia a livello adulto che pediatrico e con i Medici di famiglia.

Gli argomenti che si affrontano nell'ambito delle associazioni, riguardano soprattutto le necessità, terapeutiche, dietetiche, logistiche, sociali e comportamentali che un diabetico e nello specifico la famiglia di un bambino diabetico si trova a dover affrontare quasi quotidianamente.
Ciascuno di noi é irripetibile, il diabete non é solo un fatto fisiologico ed automatico, ma anche e soprattutto un fatto che riguarda lo spirito e la psiche.
Perché una comunicazione sia efficace, occorre che le parole ed i concetti siano comprensibili, cioè chi parla e chi ascolta devono essere in perfetta sintonia, più si parla la stessa lingua e maggiore sarà la comprensione, per questo le associazioni dei pazienti hanno una funzione insostituibile, perché vivendo la stessa "patologia" sono più predisposte a ricevere ed a trasmettere sensazioni ed esperienze vissute in prima persona.
L'istruzione del diabetico é una reale necessità quotidiana di tutti coloro che si occupano con serietà e consapevolezza di questa patologia ed ha la stessa importanza della dieta, dei farmaci e dell'esercizio fisico, punto critico dell'educazione é: farsi trovare nel momento in cui c'è bisogno.

Le associazioni sono sempre disponibili, anche se fortunatamente molti diabetici lavorano, trovano ugualmente il tempo da dedicare per aiutare gli altri, le sere dopo cena, i sabati, le domeniche la disponibilità totale, molte associazioni comunicano i numeri di telefono dei soci, in genere dei componenti il C.D. "Diabetici Guida" per antonomasia a tutti gli effetti, perché oltre a sapere le cose, a viverle sono sempre disponibili a trasmettere le proprie conoscenze basate sull'esperienza personale, quando richieste.
L'impegno maggiore da affrontare resta il motivare o rimotivare il diabetico all'autocontrollo e all'autogestione, aiutarlo a entrare in un processo di adattamento progressivo alla sua condizione fino a raggiungere l'accettazione attiva.
Scopo fondamentale portare il diabetico alla riconquista di autostima, di autonomia e di serenità, con un vissuto di relazioni significative.
Nella relazione di aiuto chi ha bisogno deve acquisire nuove competenze, le qualità umane e le capacità tecniche devono essere in armonia cosi che quelle tecniche aiutino a vivere ed a gestire le prime, per questo é importante che associazioni e servizi operino sempre in stretta collaborazione.

Un'altra problematica da affrontare, é quella sorta di rigetto della malattia e della cura che affligge il giovane giunto alla maggiore età, spesso complicata dal passaggio del centro pediatrico al centro dell'adulto, ed anche in questo le associazioni possono operare affinché il centro diabetologico pediatrico collabori attivamente con una sezione del centro diabetologico dell'adulto appositamente creata, al fine di facilitare questo passaggio, e questo corso credo lo abbia attuato praticamente.
Al problema bambino spesso si aggiunge forse anche in modo a volte drammatico il problema genitore, quanti genitori di bambini diabetici non conoscono altri genitori nelle stesse condizioni con i quali scambiare le proprie esperienze confrontandosi sugli stessi problemi, e quanto meglio vivono dopo essersi incontrati magari nei locali familiari di un'associazione dove oltre ai "diabetici guida" possono trovare medici, psicologi specialisti che possono definitivamente abbattere quei grossi e veramente terrificanti fantasmi che compaiono nella vita di tutti i giorni quando siamo isolati.
Altro compito fondamentale delle associazioni é quello di vigilare ed intervenire affinché sia i centri di cura che i presidi, fin qui ottenuti, non vengano mai meno, ma anzi abbiano quel naturale incremento e miglioramento che si addice ad una società civile.
Di particolare importanza, la formazione dei "Diabetici Guida" che in toscana sono stati recentemente attivati con il primo corso tenuto nel 1996 con il contributo che la Regione Toscana ha specificatamente concesso alla nostra federazione, e continuato nel 1997 con altri 3 corsi tenuti a livello locale.

Il "diabetico guida" è un diabetico che sa, che sa fare ma soprattutto che sa essere, e che mette le sue capacità a disposizione di altri diabetici prestando la propria opera all'interno delle associazioni dove acquisisce notevole esperienza, collaborando gratuitamente a solo titolo di puro volontariato con i servizi di diabetologia, con i medici di famiglia, ma anche con le istituzioni soprattutto a livello sociale, di fatto é un operatore del volontariato ben informato ed in grado di trasmettere le proprie conoscenze.
Spesso ci sentiamo dire "ma chi ve lo fa fare", in realtà si verifica che chi constata di aver realizzato aiuto, ricava soddisfazione per il proprio saper fare e il saper essere e pertanto ritrova energia e si rimotiva continuamente.
Il processo dinamico che porta all'accettazione della malattia parte dall'educazione del diabetico, dal "Sapere" (capire meglio se stessi con il proprio diabete) al "Saper fare" (tecniche di autocontrollo) al "Rimotivarsi" fino al "Saper essere". Ed in tutto questo processo accanto al "Paziente" devono esserci: il Team Diabetologico, Medico, Dietista, Operatore sanitario, Psicologo, che devono integrarsi collaborando attivamente sia con il Medico di famiglia, che con altri specialisti, con le associazioni, con i familiari, gli insegnanti, i farmacisti, e le istituzioni nel loro complesso.

Il giorno in cui questo processo di integrazione si realizzerà concretamente, sarà veramente sconfitto il diabete.

il Presidente della F.T.D.
Roberto Cocci