Un grazie sincero agli
organizzatori, per l'invito rivoltomi in qualità di presidente
della Federazione regionale associazioni Toscane Diabetici, per
la sensibilità dimostrata verso le associazioni dei pazienti.
Le Associazioni non sono un'alternativa allo Stato ed al privato,
esse sono spesso la coscienza del paese, un laboratorio di innovazione,
una voce di protesta, uno stimolo al cambiamento, al miglioramento
dei servizi esistenti.
Le Associazioni dei diabetici hanno tra i loro compiti fondamentali:
1 L'educazione dei pazienti all'autocontrollo e, in collaborazione
con i servizi autonomi di diabetologia all'autogestione giornaliera.
2 La rappresentanza dei pazienti nei confronti delle istituzioni,
affinché le leggi esistenti vengano se necessario migliorate
o quantomeno applicate uniformemente in tutto il territorio regionale
e/o nazionale.
La Federazione per aver un miglior impatto con le istituzioni
e per poter svolgere meglio e più diffusamente le proprie
attività, ha istituito un Comitato scientifico che collabora
con il Consiglio Federale, per la programmazione di Corsi educativi
da svolgere nell'ambito delle singole associazioni, e per l'organizzazione
di incontri e convegni, come quello in programma per il 31 maggio
1998 a Villa Rospigliosi-Lamporecchio, "Terapia e autocontrollo
alle soglie del 2000" al quale siete tutti invitati.
La presenza istituzionale delle associazioni può contribuire
alla comprensione più attenta dei problemi che si pongono
per i diabetici nel dialogo con gli enti, e con la società
in genere, scuola, lavoro, attività sportive, patente ect,
sono tutti problemi per i quali le associazioni possono rendersi
particolarmente utili ponendosi come informatori, consiglieri
e educatori.
Cosa si propongono le associazioni:
· Assistenza globale al diabetico, diffusione delle informazioni
ai familiari, agli enti pubblici e privati, promozione di una
più ampia informazione e di provvedimenti a carattere sociale
per un corretto inserimento del diabetico nel tessuto produttivo
della nazione.
· Coinvolgimento attraverso una maggior conoscenza e diffusione
del problema, degli interessati a livello sia sanitario che politico-amministrativo.
· Promozione di convegni, incontri, tavole rotonde, gruppi
di auto-aiuto, scambi di esperienze, un diabetico a fianco di
molti altri che condividono la stessa patologia é sicuramente
più aggiornato e meno isolato.
· Collaborazione attiva con i Servizi di diabetologia e
con i Medici di famiglia.
Gli argomenti che si affrontano nell'ambito delle associazioni,
riguardano le necessità, terapeutiche, dietetiche, logistiche,
sociali e comportamentali che un diabetico si trova ad affrontare
quotidianamente.
Premesso che "normalità" é un termine
individuale, che le risposte organiche del nostro corpo sono
di difficile comprensione, che esistono forse troppe norme di
comportamento tra le quali é difficile districarsi, ciascuno
di noi é irripetibile, la "malattia" non é
solo un fatto fisiologico ed automatico, ma anche e soprattutto
un fatto che riguarda lo spirito e la psiche.
Perché una comunicazione sia efficace, occorre che le
parole ed i concetti siano comprensibili, cioè chi parla
e chi ascolta devono essere in perfetta sintonia, più
si parla la stessa lingua e maggiore sarà la comprensione.
Per questo le associazioni dei pazienti hanno una funzione insostituibile,
perché vivendo la stessa "patologia" o "malattia"
che dir si voglia siamo più predisposti a ricevere ed
a trasmettere sensazioni ed esperienze vissute in prima persona.
L'istruzione del diabetico é divenuta una reale necessità
quotidiana di tutti coloro che si occupano con serietà
e consapevolezza di questa patologia ed ha la stessa importanza
della dieta, dei farmaci e dell'esercizio fisico.
Il punto critico dell'educazione é: farsi trovare nel
momento in cui c'è bisogno.
Le associazioni sono sempre disponibili, anche se fortunatamente
molti diabetici lavorano, trovano ugualmente il tempo da dedicare
per aiutare gli altri, le sere dopo cena, i sabati, le domeniche
la disponibilità totale, molte associazioni comunicano
i numeri di telefono dei soci, in genere dei componenti il C.D.
"Diabetici Guida" per antonomasia a tutti gli effetti,
perché oltre a sapere le cose, a viverle sono sempre
disponibili a trasmettere le proprie conoscenze basate sull'esperienza
personale, quando richieste.
L'impegno maggiore da affrontare resta il motivare o rimotivare
il diabetico all'autocontrollo e all'autogestione, aiutarlo
a entrare in un processo di adattamento progressivo alla sua
condizione fino a raggiungere l'accettazione attiva, cioè
di superamento del rifiuto del diabete e di collaborazione con
il team di cura che dovrebbe sempre avvalersi della collaborazione
delle associazioni locali, meglio se all'interno di esse vi
sia almeno un "diabetico guida", figura ancora nuova
per la regione toscana ma che in altre regioni ha già
da anni ottenuto riconoscimento ufficiale, in toscana il riconoscimento
attuale é solo ufficioso in quanto i primi diabetici
guida sono stati nominati a seguito dell'attivazione di un programma
realizzato su indicazione di una delibera della regione toscana
che ha concesso un contributo finalizzato.
Scopo fondamentale portare il diabetico alla riconquista di
autostima, di autonomia e di serenità, con un vissuto
di relazioni significative.
Diventa necessaria una metodologia che orienti verso un'educazione
della possibilità del diabetico di prendere in carico
se stesso per risolvere giornalmente i propri problemi, che
lo aiuti a trovare un suo modo di cambiare.
Il "diabetico guida" è un diabetico che sa,
che sa fare ma soprattutto che sa essere, e che mette le sue
capacità a disposizione di altri diabetici prestando
la propria opera all'interno delle associazioni dove acquisisce
notevole esperienza, collaborando gratuitamente a solo titolo
di volontariato con i servizi di diabetologia, con i medici
di famiglia, ma anche con le istituzioni soprattutto nel sociale.
Di fatto é un operatore del volontariato (ONLUS per eccellenza)
ben informato ed in grado di trasmettere le proprie conoscenze.
Nella relazione di aiuto chi ha bisogno deve acquisire nuove
competenze, abilità, valori, nuove qualità/attitudini
che devono essere possedute ed esercitate anzitutto dall'operatore.
Pertanto le qualità umane e le capacità tecniche
devono essere in armonia cosi che quelle tecniche aiutino a
vivere ed a gestire le prime, per questo é importante
che associazioni e servizi operino sempre in stretta collaborazione.
Spesso ci sentiamo dire "ma chi ve lo fa fare", in
realtà si verifica che chi constata di aver realizzato
aiuto, ricava soddisfazione per il proprio saper fare e il saper
essere e pertanto ritrova energia e si rimotiva continuamente.
· Quanti diabetici ancora oggi tengono l'insulina che
adoperano giornalmente nel frigorifero,? me lo ha detto il mio
medico, me lo ha detto il farmacista, le risposte.
· Quanti ancora oggi non sanno cosa sia il Glucagen
· Quanti non sanno che nella propria città c'è
un servizio autonomo di diabetologia
· Quanti genitori di bambini diabetici non conoscono
altri genitori nelle stesse condizioni con i quali scambiare
le proprie esperienze confrontandosi sugli stessi problemi,
e quanto meglio vivono dopo essersi incontrati magari nei locali
familiari di un'associazione dove oltre ai "diabetici guida"
possono trovare medici, psicologi specialisti che possono definitivamente
abbattere quei grossi e veramente terrificanti fantasmi che
compaiono nella vita di tutti i giorni quando siamo isolati.
· Quanti non conoscono l'esistenza di associazioni di
volontariato e magari lo vengono a sapere da un amico, un compagno
di lavoro, o dal sostituto del proprio medico, o casualmente
leggendo i vari articoli sulla stampa.
· Quanti non sanno che un po' di panettone, una fetta
di colomba pasquale o di altro dolce può essere concesso
a condizione che rimanga un'eccezione e non diventi una regola
giornaliera.
La correlazione alimentazione-salute é un fatto statisticamente
certo, una alimentazione corretta é sicuramente il punto
di partenza per instaurare una corretta terapia e per un regolare
buon autocontrollo.
Tra l'altro il menù del diabetico non dovrebbe creare
alcun intralcio o rivoluzione nelle abitudini in cucina, in
quanto dovrebbe essere lo stesso di tutta la famiglia con l'accortezza
di rispettare le quantità (cosa che dovrebbero fare tutti,
diabetici e non), fortunatamente non siamo più negli
anni 70 in cui il diabetico era costretto a diete ristrettissime,
poco pane e pasta e per frutta gli venivano consentite solo
le mele verdi.
Il processo dinamico che porta all'accettazione della malattia
parte dall'educazione del diabetico, dal "Sapere"
(capire meglio se stessi con il proprio diabete) al "Saper
fare" (tecniche di autocontrollo) al "Rimotivarsi"
fino al "Saper essere". Ed in tutto questo processo
accanto al "Paziente" devono esserci: il Team Diabetologico,
Medico, Dietista, Operatore sanitario, Psicologo, Podologo,
che devono integrarsi collaborando attivamente sia con il Medico
di base, che con altri specialisti, con le associazioni, con
i familiari, gli insegnanti, i farmacisti, e le istituzioni
nel loro complesso.
Il giorno in cui questo processo di integrazione si realizzerà
concretamente, sarà veramente sconfitto il diabete.
Il Presidente della F.T.D.
Roberto Cocci
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Bibliografia:
1000 Domande e risposte sul diabete - Ugo
Butturini e Rodolfo Colarizi - 1983
da il Diabete e l'Infermiere:
Metodologia dell'educazione sanitaria con il diabetico - Herta
Corradin - 1993
Il cammino della libertà - Giuseppe
Erle e Herta Corradin - 1996
Disease Management - il modello diabete
- Valerio Miselli - 1997
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