Tutela legislativa del diabetico:
Innanzitutto vorrei ringraziare gli organizzatori di questa conferenza per l'invito rivoltoci, in particolare all'amico Franco, ai medici Dr.ssa Cosetta Gasparri ed Lucia Ricci, per la loro collaborazione attiva con le associazioni di volontariato.
In ogni statuto delle associazioni dei pazienti, tra gli scopi principali é prevista la tutela dei pazienti, nei confronti delle istituzioni.
Tutela che deve essere attivata a vari livelli:
· Localmente da parte delle singole associazioni che devono confrontarsi sia con le AA.SS.LL. di riferimento che con le istituzioni, comunali, provinciali, sociali.
· A livello regionale dove la nostra federazione da anni é riconosciuta quale rappresentante ufficiale sia dall'assessorato al Diritto alla Salute, che dalla IV commissione consiliare preposta alla Legislazione nel campo della sanità.
· A livello nazionale, appoggiandosi ad associazioni Nazionali (FAND, FDG, CAD, AGD Italia)
In questo periodo particolarmente importante , in una fase in cui tutto é incerto, con la voglia di federalismo che complica enormemente le cose in quanto non si capisce più chi deve fare, cosa deve fare ed entro quali limiti, il nostro impegno principale é quello di arrivare a definire in modo chiaro, chi deve fare e cosa può e deve fare, tracciando delle linee guida univoche valide per tutto il territorio nazionale dove siano specificati compiti e limiti di competenza della varie istituzioni:
· Ministero della Sanità
· Assessorato Regionale "Diritto alla salute"
· Commissione Sanitaria regionale
· Comuni, Sindaci, Conferenza dei Sindaci
· ANCI, Federsanità
· Aziende sanitarie locali
· Associazioni mediche
· Associazioni di volontariato.
Solo quando saranno ben definiti i vari compiti e i limiti di intervento minimi e massimi delle varie istituzioni si potrà arrivare ad una sanità più omogenea ed uguale per tutti.
Per quanto riguarda in modo specifico nella regione toscana dove oggi sembra che tutti vogliano fare tutto, e quando qualcosa non funziona la colpa é sempre di altri, questo é molto pericoloso, soprattutto per i pazienti.

Premesso ciò, penso sia utile fare un pò di storia di quanto, grazie anche all'intervento della nostra federazione e di tutte le associazioni aderenti, é stato fatto.
Come federazione abbiamo fatto parte della "Commissione regionale per le attività diabetologiche", creata in applicazione alla L.R.49/89, in quel periodo sono stati elaborati numerosi documenti approvati anche dalla commissione VRQ della regione, tra i quali:
· Standard assistenziali per il diabete
· Formazione permanente dei medici di medicina generale
· formazione mirata per pediatri di famiglia in campo diabetologico.
documenti che sono stati raggruppati nel "Progetto obbiettivo Diabete" approvato l'8 maggio 1996 alla presenza dell'attuale Assessore al diritto alla salute Dr.Claudio Martini che aveva appositamente riunito in via straordinaria la suddetta commissione che era stata di fatto soppressa dal precedente assessore.
Abbiamo avuto numerosi incontri sia con l'Assessore al Diritto alla Salute che con il presidente della IV commissione consiliare, incontri che hanno portato alla definizione delle ultime due delibere regionali:
· la 965 del 29 luglio 1996 nella quale vengono stabiliti:
* le organizzazioni dei servizi diabetologici
* i presidi sanitari
* le prestazioni specialistiche e diagnostiche.
· la 1481 del 11 novembre 1996 che riconosce i servizi di diabetologia delle AA.SS.LL. come sezioni autonome e non più sezioni aggregate alla medicina.
Attualmente la L.R. 49/89 é in fase di revisione per essere adattata all'attuale riorganizzazione delle AA.SS.LL. e di questo ce ne ha dato conferma il Dr.Carlo Melani presidente della IV Commissione sanità domenica 31 maggio scorso al convegno "Terapia ed autocontrollo alle soglie del 2000" organizzato dalla nostra federazione.
Legge che di fatto indicherà le linee guida generali, confermando tutti i punti previsti dalla 49/89 migliorandoli dove necessario, parallelamente ci ha confermato che l'assessorato al diritto alla salute stà elaborando una "Azione Programmata" per la cura del paziente diabetico, azione programmata che é di fatto molto più elastica di una legge in quanto può essere aggiornata al variare della situazione e delle nuove scoperte, e questo nel caso del diabete ci sembra molto importante.

L'impegno della Regione Toscana é quello di mantenere i principi fondamentali della L.R. 49/89 richiamati anche dalla L.N.115/87 e costruire una buona azione programmata con inseriti i principi articolati che danno un'organizzazione sanitaria ben coordinata con delle direttive precise, che saranno inserite nel nuovo piano sanitario regionale in approvazione a settembre per il triennio 99/2001.
Nell'azione programmata, non saranno fissate cose specifiche quali Sezioni aggregate, UU.OO., livello dei dirigenti, ect. in quanto esse devono essere risolte dalle singole aziende in base al numero dei pazienti da seguire ed alla gravità delle complicanze correlate, modalità che devono essere più omogenee possibile in tutta la toscana.
Le associazioni in primo luogo saranno le garanti del buon funzionamento e della qualità dei servizi, evitando comportamenti altamente scorretti quale l'ultimo tentativo della A. USL n.12 della Versilia, finito in misero modo per gli ideatori, che hanno di fatto speso circa 60 milioni (costo di un'asta europea) oltre all'impiego di personale per lo svolgimento sia del programma di gara che per la valutazione della stessa con tempi e costi "enormi" gettati al vento per la loro irresponsabilità dando esempio di "pessima malasanità amministrativa" ed i cui costi andranno sicuramente a scapito dei servizi.
Credo che siate a conoscenza che tale risultato é stato di fatto ottenuto grazie all'intervento della nostra federazione che nell'occasione aveva dato importanti consigli per risparmiare, senza niente togliere ad una importantissima arma "l'Autocontrollo" ancor oggi riconosciuta la prima e più efficace terapia contro le invalidità causate da complicanze del diabete mal controllato.

Siamo convinti che questo serva ad esempio a tutte le AA.SS.LL. che magari sotto sotto condividevano tale modo di operare e magari si aspettavano una riuscita della operazione, senza valutare i danni che essa avrebbe provocato "aumento in tempi brevi di enormi spese per invalidità che sarebbero state l'unica conseguenza pratica, siamo certi che simili "pessimi obbiettivi" non saranno mai raggiunti in quanto se fosse stato necessario avevamo già pronto un ricorso al TAR sulle cui decisioni non abbiamo dubbi in quanto non si può in alcun modo andare contro la legge esistente.
La regione toscana stà lavorando affinché i diabetici possano avere una qualità della vita sempre migliore non solo per le nuove scoperte scientifiche ma anche per l'attenzione dei servizi della assistenza sanitaria sociale della nostra regione, sperando anche sui contributi che vengono dalla recente legislazione nazionale che garantiscono una maggiore serenità dei pazienti diabetici.
L'Onorevole Edoardo Bruno ha personalmente confermato l'indirizzo del nuovo piano sanitario nazionale 1998/2000 che in ottemperanza a quanto approvato relativamente alla "Finanziaria 1998" prevede di fatto l'estensione degli esami "esenti ticket" anche per la prevenzione delle complicanze, dei quali stanno già elaborando un elenco dettagliato che dovrebbe allinearsi alla richiesta fatta in comune accordo dalla AGD Italia e dalla FAND che rimetto in allegato.
Quindi le cose stanno veramente migliorando per i diabetici in quanto l'assistenza prossima non sarà solo farmacologica e ristretta alla patologia, ma bensì sanitaria nel suo complesso grazie al decreto attuativo art.5 della recente finanziaria.
A livello nazionale in questi giorni si stanno definendo i criteri, e verrà fatto il regolamento attuativo dando quegli strumenti operativi ai quali ogni regione si dovrà attenere, assistenza completamente gratuita esente anche dalla quota fissa sulla ricetta.
Un altra questione da tempo in discussione é il rilascio o rinnovo della patente di guida, per il quale il governo ha già pronto un Ordine del giorno approvato all'unanimità che é in attesa di arrivare, in fase di revisione del codice stradale attualmente già iniziata, all'articolo in questione, detto O.d.G. é stato fatto sulla base di un documento elaborato proprio nella nostra regione (a Prato) con la partecipazione su invito della FAND nazionale di membri del consiglio federate della nostra federazione, e portato avanti da parlamentari regionali quali E.Bruno e R.Innocenti
Sicuramente non sarà una cosa breve in quanto gli articoli sono tanti, ma secondo le previsioni dovrebbe essere approvato prima della fine dell'attuale legislatura.
La nostra federazione, prima dell'emanazione di ogni Legge, nuova o revisionata e dell'attivazione di ogni azione programmatica sul tema diabete sarà "giustamente" chiamata ad esprimere il proprio parere, parere che fino ad oggi é sempre stato tenuto in debito conto.
A tutt'oggi i rapporti con gli enti regionali sono sempre stati di una corretta collaborazione, indirizzata soprattutto ad ottenere servizi qualificati ed efficienti, uniformemente distribuiti sul territorio, che siano presi ad esempio di "buona sanità" e che garantiscano una buona qualità di vita per pazienti "cronici" che, anche senza i problemi creati soprattutto dalla non conoscenza della patologia, hanno già il loro da fare per raggiungere una accettazione attiva della malattia, unica garanzia di una vita normale a tutti i livelli, scuola, sport, lavoro, vita sociale.

Allegati:
· Composizione e organi della Federazione Regionale Associazioni Toscane Diabetici
· Proposte di riorganizzazione dell'assistenza al paziente diabetico - Luglio 1994
· Delibera N.965 del 29/07/1996 della Regione Toscana
· Delibera N.1481 del 11/11/1996 della regione Toscana
· Atti parlamentari - Camera dei Deputati - Patente - 3 dicembre 1996
· Posizione della F.T.D. - Azienda U.S.L. n.12 della Versilia - 24 ottobre 1997
· Atti parlamentari - Senato della Repubblica - disegni di legge - dicembre 1997
· Documento FAND AGD Italia - Ministero della Sanità - marzo 1998
· Estratto della Gazzetta ufficiale della Repubblica Italiana - 30/04/1998

Il Presidente F.T.D.
Roberto Cocci