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Il ruolo attivo delle Associazioni di volontariato; perché associarsi

Premesso che: le Associazioni non sono un'alternativa allo Stato ed al privato, esse sono spesso la coscienza del paese, un laboratorio d'innovazione, una voce di protesta, uno stimolo al cambiamento, al miglioramento dei servizi esistenti, un aiuto concreto a chi può aver bisogno.


La presenza istituzionale delle associazioni può contribuire alla comprensione più attenta dei problemi che si pongono per i pazienti con diabete nel dialogo con gli enti, e con la società in genere, scuola, lavoro, attività sportive, sono tutti settori ove i pazienti possono incontrare dei problemi e per i quali le associazioni possono rendersi particolarmente utili ponendosi come informatori, consiglieri e educatori.
La Federazione per aver un miglior impatto con le istituzioni e per svolgere meglio e più diffusamente le proprie attività, ha istituito un Comitato Scientifico che collabora con il Consiglio Federale, per la programmazione di Corsi educativi da svolgere nell'ambito delle singole associazioni, e per l'organizzazione d'incontri e convegni, tavole rotonde.


Cosa si propongono le associazioni, ed in particolare quelle di pazienti con diabete;
· Assistenza globale ai pazienti, diffusione delle informazioni ai familiari, agli enti pubblici e privati, promozione di una più ampia informazione e di provvedimenti a carattere sociale per un corretto inserimento del paziente con diabete nel tessuto produttivo della nazione.
· Formazione dei pazienti e familiari che fanno del volontariato presso le Associazioni con la creazione dei "diabetici guida" affinché siano di riferimento per i medici oltre che per i pazienti stessi
· Migliorare la qualità di vita di un paziente con diabete organizzando gruppi d'incontro, per giovani, genitori o pazienti in età adulta "un paziente con diabete a fianco di molti altri che condividono la stessa patologia é sicuramente più aggiornato e meno isolato".
· Collaborazione attiva con i Servizi di diabetologia, i Medici di famiglia e le Aziende Sanitarie.
· Conoscenza delle Leggi, ponendosi come garanti della corretta applicazione delle stesse, nonché della verifica della qualità dei servizi.


Premesso che "normalità" é un termine individuale, che le risposte organiche del nostro corpo sono di difficile comprensione, che esistono forse troppe norme di comportamento tra le quali é difficile districarsi, ciascuno di noi é irripetibile, la "malattia" non é solo un fatto fisiologico ed automatico, ma anche e soprattutto un fatto che riguarda lo spirito e la psiche.
Perché una comunicazione sia efficace, occorre che le parole ed i concetti siano comprensibili, cioè chi parla e chi ascolta devono essere in perfetta sintonia, più si parla la stessa lingua e maggiore sarà la comprensione, per questo le associazioni dei pazienti hanno una funzione insostituibile, perché vivendo la stessa "patologia" o "malattia" che dir si voglia siamo più predisposti a ricevere ed a trasmettere sensazioni ed esperienze vissute in prima persona.
L'istruzione del diabetico é divenuta una reale necessità quotidiana di tutti coloro che si occupano con serietà e consapevolezza di questa patologia ed ha la stessa importanza della dieta, dei farmaci e dell'esercizio fisico.
Nella relazione d'aiuto chi ha bisogno deve acquisire nuove competenze, abilità, valori, nuove qualità/attitudini che devono essere possedute ed esercitate anzitutto dall'operatore, pertanto le qualità umane e le capacità tecniche devono essere in armonia cosi che quelle tecniche aiutino a vivere ed a gestire le prime, per questo é importante che associazioni e servizi operino sempre in stretta collaborazione.


Tra gli scopi principali delle associazioni é prevista la tutela dei pazienti, nei confronti delle istituzioni, tutela che deve essere attivata a vari livelli:
· Localmente da parte delle singole associazioni locali che devono confrontarsi sia con le AA.SS.LL. di riferimento che con le istituzioni, comunali, provinciali, sociali.
· A livello regionale dove la FTD Federazione Regionale Associazioni Toscane Diabetici é da sempre riconosciuta quale rappresentante ufficiale sia dall'Assessorato al Diritto alla Salute, che dalla IV Commissione Consiliare preposta alla Legislazione nel campo della sanità.
· A livello nazionale, appoggiandosi ad associazioni Nazionali (FAND, FDG, CAD, AGD Italia) privilegiando quelle più serie ed affidabili.


I tre livelli d'assistenza, sono tutti indispensabili, e ciascuno deve intervenire nell'ambito delle proprie competenze, a livello regionale, la Federazione è indispensabile soprattutto al fine di coordinare le attività di controllo e verifica della qualità dei servizi offerti. Le informazioni che dalle singole associazioni pervengono alla Federazione sono rimandate alle altre associazioni, in modo che le singole esperienze locali siano fonte di sapere e servano da basi per attivare servizi qualitativamente sempre più efficaci.
La presenza istituzionale delle associazioni può contribuire alla comprensione più attenta dei problemi che si pongono per i diabetici nel dialogo con gli enti, e con tutta la società, scuola, lavoro, attività sportive, ticket, patente ect,
Da che mondo è mondo, l'unione ha sempre fatto la forza, più siamo e più contiamo e più possiamo incidere sulle scelte delle istituzioni, é pertanto con questa certezza che rivolgo un invito; ai pazienti ad incrementare il numero degli iscritti alle associazioni locali, ed alle Associazioni affiliate a continuare il rapporto di collaborazione attiva, nonché ad attivarsi in un'opera di proselitismo per stimolare la nascita di altre associazioni ove ve ne sia carenza, ed invogliando altre associazioni ad affiliarsi.


Perché associarsi?
Ø Per il bisogno di conoscere meglio, insieme ed attraverso gli altri, la propria malattia; per ricerca di "compagnia" e di aiuto reciproco, per essere sempre più informati e aggiornati, per non sentirsi soli, per collaborare in modo costruttivo con le istituzioni al fine di avere servizi sempre più qualificati, meglio la qualità della quantità.
Ø Per desiderio di spronare la ricerca medica verso la meta ideale, sintetizzata nel motto dell'americana Juvenile Diabetes Foundation: "E' ora di guarire il diabete".
Ø Per necessità di esercitare più forza nei confronti delle autorità sanitarie sia a livello locale sia regionale e nazionale, promuovendo azioni sinergiche in collaborazione con coordinamenti regionali e/o nazionali a seconda dell'obiettivo da raggiungere.


Nell'attesa di un mondo migliore, in cui i pazienti non abbiano più bisogno di associarsi, non resta dunque che rimboccarci le maniche insieme, organizzazioni sanitarie, pazienti e associazioni, ed operare uniti per un'assistenza più umana.


Il Presidente F.T.D. Roberto Cocci

 

 

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