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Premesso che: le Associazioni non sono un'alternativa
allo Stato ed al privato, esse sono spesso la coscienza del
paese, un laboratorio d'innovazione, una voce di protesta, uno
stimolo al cambiamento, al miglioramento dei servizi esistenti,
un aiuto concreto a chi può aver bisogno.
La presenza istituzionale delle associazioni può contribuire
alla comprensione più attenta dei problemi che si pongono
per i pazienti con diabete nel dialogo con gli enti, e con la
società in genere, scuola, lavoro, attività sportive,
sono tutti settori ove i pazienti possono incontrare dei problemi
e per i quali le associazioni possono rendersi particolarmente
utili ponendosi come informatori, consiglieri e educatori.
La Federazione per aver un miglior impatto con le istituzioni
e per svolgere meglio e più diffusamente le proprie attività,
ha istituito un Comitato Scientifico che collabora con il Consiglio
Federale, per la programmazione di Corsi educativi da svolgere
nell'ambito delle singole associazioni, e per l'organizzazione
d'incontri e convegni, tavole rotonde.
Cosa si propongono le associazioni, ed in particolare quelle
di pazienti con diabete;
· Assistenza globale ai pazienti, diffusione delle informazioni
ai familiari, agli enti pubblici e privati, promozione di una
più ampia informazione e di provvedimenti a carattere
sociale per un corretto inserimento del paziente con diabete
nel tessuto produttivo della nazione.
· Formazione dei pazienti e familiari che fanno del volontariato
presso le Associazioni con la creazione dei "diabetici
guida" affinché siano di riferimento per i medici
oltre che per i pazienti stessi
· Migliorare la qualità di vita di un paziente
con diabete organizzando gruppi d'incontro, per giovani, genitori
o pazienti in età adulta "un paziente con diabete
a fianco di molti altri che condividono la stessa patologia
é sicuramente più aggiornato e meno isolato".
· Collaborazione attiva con i Servizi di diabetologia,
i Medici di famiglia e le Aziende Sanitarie.
· Conoscenza delle Leggi, ponendosi come garanti della
corretta applicazione delle stesse, nonché della verifica
della qualità dei servizi.
Premesso che "normalità" é un termine
individuale, che le risposte organiche del nostro corpo sono
di difficile comprensione, che esistono forse troppe norme di
comportamento tra le quali é difficile districarsi, ciascuno
di noi é irripetibile, la "malattia" non é
solo un fatto fisiologico ed automatico, ma anche e soprattutto
un fatto che riguarda lo spirito e la psiche.
Perché una comunicazione sia efficace, occorre che le
parole ed i concetti siano comprensibili, cioè chi parla
e chi ascolta devono essere in perfetta sintonia, più
si parla la stessa lingua e maggiore sarà la comprensione,
per questo le associazioni dei pazienti hanno una funzione insostituibile,
perché vivendo la stessa "patologia" o "malattia"
che dir si voglia siamo più predisposti a ricevere ed
a trasmettere sensazioni ed esperienze vissute in prima persona.
L'istruzione del diabetico é divenuta una reale necessità
quotidiana di tutti coloro che si occupano con serietà
e consapevolezza di questa patologia ed ha la stessa importanza
della dieta, dei farmaci e dell'esercizio fisico.
Nella relazione d'aiuto chi ha bisogno deve acquisire nuove
competenze, abilità, valori, nuove qualità/attitudini
che devono essere possedute ed esercitate anzitutto dall'operatore,
pertanto le qualità umane e le capacità tecniche
devono essere in armonia cosi che quelle tecniche aiutino a
vivere ed a gestire le prime, per questo é importante
che associazioni e servizi operino sempre in stretta collaborazione.
Tra gli scopi principali delle associazioni é prevista
la tutela dei pazienti, nei confronti delle istituzioni, tutela
che deve essere attivata a vari livelli:
· Localmente da parte delle singole associazioni locali
che devono confrontarsi sia con le AA.SS.LL. di riferimento
che con le istituzioni, comunali, provinciali, sociali.
· A livello regionale dove la FTD Federazione Regionale
Associazioni Toscane Diabetici é da sempre riconosciuta
quale rappresentante ufficiale sia dall'Assessorato al Diritto
alla Salute, che dalla IV Commissione Consiliare preposta alla
Legislazione nel campo della sanità.
· A livello nazionale, appoggiandosi ad associazioni
Nazionali (FAND, FDG, CAD, AGD Italia) privilegiando quelle
più serie ed affidabili.
I tre livelli d'assistenza, sono tutti indispensabili, e ciascuno
deve intervenire nell'ambito delle proprie competenze, a livello
regionale, la Federazione è indispensabile soprattutto
al fine di coordinare le attività di controllo e verifica
della qualità dei servizi offerti. Le informazioni che
dalle singole associazioni pervengono alla Federazione sono
rimandate alle altre associazioni, in modo che le singole esperienze
locali siano fonte di sapere e servano da basi per attivare
servizi qualitativamente sempre più efficaci.
La presenza istituzionale delle associazioni può contribuire
alla comprensione più attenta dei problemi che si pongono
per i diabetici nel dialogo con gli enti, e con tutta la società,
scuola, lavoro, attività sportive, ticket, patente ect,
Da che mondo è mondo, l'unione ha sempre fatto la forza,
più siamo e più contiamo e più possiamo
incidere sulle scelte delle istituzioni, é pertanto con
questa certezza che rivolgo un invito; ai pazienti ad incrementare
il numero degli iscritti alle associazioni locali, ed alle Associazioni
affiliate a continuare il rapporto di collaborazione attiva,
nonché ad attivarsi in un'opera di proselitismo per stimolare
la nascita di altre associazioni ove ve ne sia carenza, ed invogliando
altre associazioni ad affiliarsi.
Perché associarsi?
Ø Per il bisogno di conoscere meglio, insieme ed attraverso
gli altri, la propria malattia; per ricerca di "compagnia"
e di aiuto reciproco, per essere sempre più informati
e aggiornati, per non sentirsi soli, per collaborare in modo
costruttivo con le istituzioni al fine di avere servizi sempre
più qualificati, meglio la qualità della quantità.
Ø Per desiderio di spronare la ricerca medica verso la
meta ideale, sintetizzata nel motto dell'americana Juvenile
Diabetes Foundation: "E' ora di guarire il diabete".
Ø Per necessità di esercitare più forza
nei confronti delle autorità sanitarie sia a livello
locale sia regionale e nazionale, promuovendo azioni sinergiche
in collaborazione con coordinamenti regionali e/o nazionali
a seconda dell'obiettivo da raggiungere.
Nell'attesa di un mondo migliore, in cui i pazienti non abbiano
più bisogno di associarsi, non resta dunque che rimboccarci
le maniche insieme, organizzazioni sanitarie, pazienti e associazioni,
ed operare uniti per un'assistenza più umana.
Il Presidente F.T.D. Roberto Cocci
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